O atendimento de pacientes com doenças raras saiu de 840 para 1800 no período de um ano no HC (Hospital de Clínicas) da Unicamp, em Campinas
No primeiro ano de funcionamento da unidade foram registrados, em média, 70 atendimentos por mês. Já em 2022, o atendimento médio mensal pulou para 150 casos. Atualmente, no entanto, o hospital atende cerca de 2 mil pacientes já diagnosticados. Ou seja, mensalmente, cerca de 160 pacientes são atendidos.
Uma doença é considerada rara quando afeta uma pequena porcentagem da população. Geralmente, ocorre em um a cada 2 mil nascidos vivos ou mais. A maioria é de origem genética e, portanto, está presente ao longo de toda a vida do paciente, mesmo que os sintomas não apareçam de forma imediata.
COMO FUNCIONA?
Os pacientes com doenças raras precisam ser encaminhados à Unicamp através da Cross (Central de Regulação de Ofertas de Serviços de Saúde). Portanto, precisam passar pelo atendimento nos centros de saúde para depois serem mandados para o ambulatório especializado do Hospital de Clínicas.
Depois que o paciente com sintomas chega ao HC em busca de tratamento, o coordenador do Serviço de Referência de Doenças Raras do local, Gil Guerra Júnior, defende que atuação especializada diminui o tempo entre a queixa inicial e o diagnóstico e, também, entre o diagnóstico e o tratamento.
“Do ponto de vista terapêutico, o paciente vai ter todo o suporte necessário do hospital, de todas as especialidades que necessite. Do ponto de vista do serviço de referência de doenças raras, vai ter ainda o aconselhamento genético, que é fundamental para explicar o risco de repetição daquela doença na família”, diz.
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CASO ATENDIDO
Há sete anos em busca de respostas para a doença que afeta o filho, Enrico, Gisela Schincariol Martini e o marido receberam a informação sobre alterações genéticas em um exame de rotina quando o menino tinha seis meses de vida. Hoje, ainda não sabem qual o diagnóstico, mas frequentam com ele o ambulatório especializado do HC para acompanhar e garantir a saúde dele.
“Ele apresentou na rotina de consulta do pediatra uma alteração no baço, que estava um pouco aumentado. Aí os exames laboratoriais acusaram um aumento das plaquetas. A partir daí nós começamos a fazer uns exames. Hoje, o Enrico ainda não tem um diagnóstico fechado do que seria. Porém, a gente sempre fala sobre a importância de acompanhar tudo isso desde o começo”, explica.
“Nós vivíamos angustiados com a situação dele e não sabíamos o que fazer. Por fim, aqui, com o tempo e com calma, foram passando informações e pegando conclusões e hoje a gente tem uma vida mais tranquila sobre a saúde do nosso filho”, conclui o pai de Enrico, Hélio Antônio Martini Júnior.
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